Menyambut Hari Penyakit Langka Sedunia, IRG Gelar Lokakarya Foto Bercerita Bertema “Aku Bisa”

Jakarta, Prohealth.id – Dalam rangka memperingati Rare Disease Day atau Hari Kelainan Langka Dunia yang diperingati setiap 29 Februari, Indonesia Rare Disorders (IRD) atau Komunitas Penyakit Langka Indonesia menggelar lokakarya foto bercerita untuk anak-anak dengan kelainan langka dan juga support system-nya. 

Acara ini merupakan kolaborasi dengan Lensa Anak Terminal (LAT) dan merupakan kegiatan pertama dari rangkaian agenda ArticuRare 2024. Lokakarya foto bercerita berlangsung di Transmart Cilandak pada 28/1/2024 sampai 4/2/2024.

“Anak-anak dengan kelainan langka pasti bisa melakukan sesuatu yang bermanfaat. Tidak hanya untuk dirinya sendiri, tapi juga untuk orang-orang disekitarnya,” kata Eka Fetranika selaku ketua pelaksana acara, dikutip Prohealth.id (10/2/2024).

Tema Aku Bisa! dipilih untuk mendefinisikan rangkaian kegiatan ArticuRare 2024. Menurut Eka, terkadang orang tua tidak menyadari atau kesulitan menggali potensi sang anak dengan kelainan langka karena melihat anak-anak itu memiliki banyak keterbatasan. “Dengan adanya kegiatan lokakarya foto bercerita, diharapkan potensi tersebut bisa muncul. Bahkan kelak bisa menjadi bekal anak-anak di masa depan dan keluarganya,” ucap dia.

Hal yang sama turut diucapkan oleh Setyo Manggala, Founder Lensa Anak (LAT) yang ikut antusias dengan salah satu program dari beberapa rangkaian ArticuRare 2024. Di acara ini, Setyo ingin menampilkan ungkapan cinta dan kasih sayang dari para peserta baik penyandang kelainan langka maupun keluarganya. “Saya berharap melalui pelatihan ini, para peserta bisa memiliki pengetahuan baru tentang makna sebuah foto. Foto bukan sekedar kertas berisi gambar, tapi foto juga bisa menceritakan perasaan,” ucap Setyo yang dikutip dari rilis yang diterima Prohealth.id, 10 Februari 2024 lalu.

Hari Penyakit Langka didirikan dan dikoordinasikan oleh EURORDIS dan lebih dari 65 mitra organisasi pasien aliansi nasional. “Hari Penyakit Langka memberikan energi dan titik fokus yang memungkinkan kerja advokasi penyakit langka berkembang di tingkat lokal, nasional dan internasional,” kata laman resmi Rare Disease Day, 10/2/2024.

Sejak berlangsung sejak tahun 2008, Hari Penyakit Langka telah memainkan peran penting dalam membangun komunitas penyakit langka internasional yang multi-penyakit, global, dan beragam – tetapi bersatu dalam tujuan. Hari Penyakit Langka diperingati setiap tahun pada tanggal 28 Februari (atau 29 pada tahun kabisat) — hari paling langka dalam setahun.

Sesuai namanya, peringatan ini merupakan gerakan yang terkoordinasi secara global pada penyakit langka, bekerja menuju kesetaraan dalam kesempatan sosial, perawatan kesehatan, dan akses ke diagnosis dan terapi untuk orang yang hidup dengan penyakit langka.

Editor: Irsyan Hasyim