Sebuah panggung berukuran 2,5×1,5×0,5 meter berdiri kokoh di salah satu sudut atrium Grand Kamala Lagoon Mall, Bekasi pada Minggu pagi, 12 Maret 2023. Warna biru tua mendominasi panggung beserta dekorasinya. Sementara di sisi kanan panggung dibuat semacam tempat lesehan.
Tampak anak-anak berusia TK atau SD duduk didampingi oleh orang tua masing-masing. Tak hanya duduk diam, anak-anak ini tengah sibuk bersolek. Ada seorang anak perempuan mengenakan gaun panjang, sembari menata rambut dibantu oleh sang ibu. Rambut panjangnya disisir rapi, lalu dikuncir dua. Dalam balutan gamis baju koko, seorang anak laki-laki mengatur selempang yang dikalungkan ditengkuknya. Tak abai, sang ibu ikut membantu memasangkan supaya pakaian tersebut tepat di badan.
Anak-anak tersebut terus mendadani diri masing-masing. Saling cuek alias tak menghiraukan kiri-kanan mereka, atau di seberang panggung yang sudah ramai oleh orang-orang baik dewasa ataupun anak-anak. Persiapan mereka sudah setara dengan persiapan para model pra fashion show.
Dan benar saja, sekitar pukul 12.00 lewat beberapa menit, terdengar suara MC sibuk mengarahkan seorang anak yang berjalan ditengah antara dua sisi kursi penonton. Anak perempuan berusia 4 tahun dengan tubuh yang mungil berjalan, ia mengangkat sedikit rok bagian depan, bergaya bak putri dalam negeri dongeng.
“Jalan, yang cantik….,” terdengar suara MC mengarahkan anak tersebut.
Anak itu terus berjalan dengan percaya diri hingga mencapai batas panggung. Ia membalikkan badan sehingga menatap setiap orang yang ada di lokasi acara. Tak ragu, ia mulai berpose bak model professional.
Setelah anak perempuan itu, masih ada fashion show dari beberapa orang anak-anak lain. Turut tampil model anak laki-laki bahkan anak disabilitas yang menggunakan kursi roda. Para penonton fashion show pun terlihat antusias. Hadirin mulai terlihat sibuk mengabadikan momen-momen itu dengan menggunakan kamera handphone, sembari mereka bertepuk tangan untuk menyemangati para peserta fashion show tersebut.
Menariknya, semua peserta fashion show ini bukanlah anak-anak atau remaja biasa. Mereka merupakan penyandang penyakit langka atau disebut odalangka.
“Sebenarnya ada 10 anak tapi karena yang 2 orang berhalangan hadir, jadi kemarin hanya 8 orang yang tampil. (Pesertanya) mulai usia 4 sampai dengan 16 tahun,” kata Eka Fetranika, Humas Indonesia Rare Disorders (IRD) selaku penyelenggara acara saat memberi keterangan kepada Prohealth.id pada Senin, 13/3/2023.
Pada hari Minggu tersebut, IRD memang menyelenggarakan acara Meet and Greet untuk para penyandang dan keluarga odalangka. Terdapat bermacam acara dimana fashion show ini merupakan salah satu bagian dari rangkaian acaranya.
Bukan Kali Pertama dan Bareng di Dua Kota
Untuk tahun 2023 ini, acara Meet and Greet Odalangka mengusung tema Light Up in Solidarity. Eka menjelaskan, kegiatan meet and greet ini sebenarnya hanya tema yang diangkat untuk peringatan Rare Disease Day tahun 2023. Pada tahun-tahun sebelumnya, IRD sudah pernah beberapa kali mengadakan acara yang serupa dengan tema yang berbeda. Misalnya di tahun 2017, IRD mengangkat tema Run for Rare.
“Konsepnya anak-anak langka diajak berlari di lintasan pendek oleh para pelari yang tergabung dalam Indo Runners. Anak-anak itu ada yang diajak berlari kecil digendong, maupun didorong pakai stroller,” terangnya.
Lalu pada 2019 sebelum pandemi, IRD mengadakan fashion show yang memamerkan busana rancangan seorang desainer. Pada 2018, IRD membuat konsep peringatan Rare Disease Day bermain dengan satwa. “Jadi intinya ini bukan acara (meet and greet) yang pertama yang diadakan oleh IRD,” tegasnya.
Meskipun berbeda-beda tema tujuannya acara meet and greet sebagai peringatan Rare Disease Day tetap tak berubah. Adapun semua tujuan kegiatan ini adalah untuk meningkatkan awareness atau kepedulian masyarakat terhadap kelainan langka dan juga para penyandangnya.
“Kami berharap masyarakat tidak lagi memandang aneh kepada para odalangka atau bahkan mencibir. Tapi kami berharap, anak-anak kami, para odalangka, bisa mendapat kesempatan yang sama seperti anak-anak lainnya,” jelas Eka yang merupakan ibu dari anak odalangka 7P+Syndrome.
Hal yang membedakan pada meet and greet tahun 2023 ini adalah lokasi kota penyelenggaraannya. Jika pada tahun-tahun sebelumnya diselenggarakan di Jakarta atau satu kota. Pada kesempatan kali ini, dilaksanakan serentak di dua kota yakni Bekasi dan Yogyakarta.
Pertimbangan menyelenggarakan secara bersamaan di dua kota dan memilih Yogyakarta karena pengurus IRD melihat ada cukup banyak anggotanya yang berdomisili di kota tersebut dan mereka sering bertanya kapan akan diadakan acara offline di Yogyakarta.
“Karena itu kami pun akhirnya merancang ide. Gimana caranya supaya Yogya juga dapat kesempatan bisa bertemu sesame anggotanya secara langsung satu sama lainnya,” cerita Eka. IRD, kata Eka, juga mempunyai tim di Jogya yang solid. Berbekal ini, mereka yakin acara bisa terlaksana walaupun persiapannya termasuk mepet atau kurang dari satu bulan.
Dilanjutkan Eka, awalnya direncankan untuk menggelar secara live streaming berbarengan di 2 kota Bekasi dan Yogyakarta. Namun mereka khawatir pada saat acara berlangsung di Bekasi, yang di Yogya hanya menatap layer lalu malah bosan. Begitu pun sebaliknya.
“Karena itu akhirnya kami memutuskan tidak perlu live streaming bersama dari awal hingga akhir, tapi kita cukup saling menyapa sebentar, sebagai tanda bahwa IRD menggelar acara ini di 2 kota,” katanya dengan antusias.
Dari pantauan Prohealth.id saat acara berlangsung, baik yang di Bekasi ataupun yang di Yogyakarta (melalui live streaming sebentar saat saling menyapa), terlihat acara meet and greet ini dihadiri oleh banyak orang. Terasa semangat dan antusiasme yang tinggi dari orang-orang yang hadir yang didominasi oleg para odalangka dan keluarganya.
“Untuk Bekasi, undangan yang hadir sekitar 100 orang termasuk keluarga IRD, media, dan sponsor,” info Eka. Sedangkan di Yogyakarta, ia tidak menyebutkan.
Tersebar di Seluruh Indonesia dan Butuh Perhatian Bersama
Selain acara fashion show yang ditampilkan oleh odalangka usia anak-anak dan remaja, acara ini juga menghadirkan sesi talk show dengan orang tua atau penyandang odalangka. Dua orang narasumber talk show ialah Novilia, seorang ibu dari anak odalangka jenis mikrosefali dan Lisa Fajar M, seorang odalangka dengan jenis Treacher Collins Syndrome.
Secara garis besar, Mami Novi, panggilan Novilia, dalam sesi talk show menceritakan kisahnya mengasuh anak berkebutuhan khusus (langka) yang masih berusia 7 tahun dan bagaimana proses menjalani kondisi yang ada. Sementara Lisa Fajar membagikan perjalanan hidupnya sebagai odalangka yang tegak diagnosis sejak usia 18 tahun. Ia juga mengisahkan kembali proses dirinya menerima kondisi penyakit langka tersebut. Kini Lisa Fajar genap berusia 40 tahun, menikah, dan memiliki seorang anak serta bekerja di salah satu sekolah luar biasa (SLB) di Bekasi, Jawa Barat.
Mikrosefali yang dialami oleh anak Mami Novi dan Treacher Collins Syndrome yang dialami oleh Lisa Fajar baru dua jenis dari banyak jenis penyakit langka yang ada. Beberapa jenis penyakit langka lainnya adalah; 7P Syndrome, Apert Syndrome, Crouzon Syndrome, Waardenburg Syndrome, Baitweiser Syndrome, dan lain-lain.
Dikutip dari data Komunitas IRD yang didirikan pada 24 September 2015 lalu, tercatat sampai saat ini ada hampir 300 anggota odalangka yang tersebar di seluruh Indonesia. Bahkan ada juga beberapa orang di luar negeri. “Jabodetabek paling banyak, didominasi balita dan anak-anak,” terang Eka.
Pendiri IRD ialah Yola Tsagia yang pada saat acara meet and greet turut memberikan kata sambutan secara virtual. Pada kesempatan itu, dirinya menyatakan bahwa ia bersama komunitas IRD yang dibentuknya akan terus berkampanye di masyarakat mengenai penyakit langka. Ia juga terus memberi semangat kepada keluarga dan para odalangka dalam menghadapi kondisi mereka. Hari Penyakit Langka Sedunia juga sebenarnya setiap tahun diperingati pada setiap 28 Februari.
Acara meet and greet ini mulai pukul 10.00 WIB dan berakhir pukul 13.20 WIB, ditutup dengan sesi foto bersama para odalangka dan keluarga.
Discussion about this post