![](https://prohealth.id/wp-content/uploads/2024/02/IMG-20240208-WA0061.jpg)
Hal yang sama turut diucapkan oleh Setyo Manggala, Founder Lensa Anak (LAT) yang ikut antusias dengan salah satu program dari beberapa rangkaian ArticuRare 2024. Di acara ini, Setyo ingin menampilkan ungkapan cinta dan kasih sayang dari para peserta baik penyandang kelainan langka maupun keluarganya. “Saya berharap melalui pelatihan ini, para peserta bisa memiliki pengetahuan baru tentang makna sebuah foto. Foto bukan sekedar kertas berisi gambar, tapi foto juga bisa menceritakan perasaan,” ucap Setyo yang dikutip dari rilis yang diterima Prohealth.id, 10 Februari 2024 lalu.
Hari Penyakit Langka didirikan dan dikoordinasikan oleh EURORDIS dan lebih dari 65 mitra organisasi pasien aliansi nasional. “Hari Penyakit Langka memberikan energi dan titik fokus yang memungkinkan kerja advokasi penyakit langka berkembang di tingkat lokal, nasional dan internasional,” kata laman resmi Rare Disease Day, 10/2/2024.
Sejak berlangsung sejak tahun 2008, Hari Penyakit Langka telah memainkan peran penting dalam membangun komunitas penyakit langka internasional yang multi-penyakit, global, dan beragam – tetapi bersatu dalam tujuan. Hari Penyakit Langka diperingati setiap tahun pada tanggal 28 Februari (atau 29 pada tahun kabisat) — hari paling langka dalam setahun.
Sesuai namanya, peringatan ini merupakan gerakan yang terkoordinasi secara global pada penyakit langka, bekerja menuju kesetaraan dalam kesempatan sosial, perawatan kesehatan, dan akses ke diagnosis dan terapi untuk orang yang hidup dengan penyakit langka.
Editor: Irsyan Hasyim
Discussion about this post